先天性多毛癥

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中國(guó)先天性遺傳多毛癥患者于震寰

全稱為先天性遺傳多毛癥(hypertrichosis)是一種返祖現(xiàn)象,患者一般在出生后不久全身就長(zhǎng)滿了烏黑而堅(jiān)硬的毛,有如傳說(shuō)故事中的狼人,因此又稱狼人綜合癥,但身體其他狀況與常人無(wú)異,智力發(fā)育也正常,經(jīng)常被稱為“毛孩”。

目前世界僅有20多“毛人”。

19世紀(jì)意大利有一位著名的“胡子小姐”朱莉婭.帕斯特羅娜就是先天性遺傳多毛癥患者。她出生于1834年,身高只有1.38米,渾身除手掌和腳掌之外都長(zhǎng)有堅(jiān)硬而濃密的毛。朱莉婭后來(lái)被父親拋棄,被一位流浪藝人收留。隨后二人結(jié)為夫妻,朱莉婭還產(chǎn)下一個(gè)女?huà)耄@個(gè)女?huà)胪瑯訙喩黹L(zhǎng)滿了毛,只存活了36個(gè)小時(shí)就夭折。據(jù)稱朱莉婭的遺體目前保存在挪威的奧斯陸醫(yī)學(xué)研究所。

20世紀(jì)70年代中國(guó)有一位先天性遺傳多毛癥患者于震寰,被稱為“中華第一毛孩”,在當(dāng)時(shí)的中國(guó)大陸幾乎家喻戶曉。于震環(huán)曾拒絕了人工脫毛治療,成了一名職業(yè)歌手。

2008年在廣東河源市和平縣的嚴(yán)村發(fā)現(xiàn)了一個(gè)毛人家族,家族中從最小的趙文才的太爺爺開(kāi)始,這個(gè)家族的遺傳基因就發(fā)生了異常,意外地開(kāi)啟了他們體毛生長(zhǎng)的基因密碼,讓他們重現(xiàn)了祖先的濃密體毛。不巧的是,這種基因病變又呈現(xiàn)出顯性遺傳的性狀,遺傳幾率為50%,這才一代代地遺傳下。

7月31日,備受社會(huì)關(guān)注的毛人“廣東家族”來(lái)到深圳鵬愛(ài)醫(yī)院。其家族成員趙優(yōu)英將在這里接受為期兩年半的治療。據(jù)了解,世界一共存活“毛人”20多人,而廣東家族就有4人。他們多年來(lái)飽受心理與身理的折磨,能在深圳愛(ài)心人士資助下免費(fèi)治療,對(duì)于他們來(lái)說(shuō),就是重生。因?yàn)椋跈z查之中醫(yī)生發(fā)現(xiàn):“毛人家族”呈現(xiàn)了一代比一代長(zhǎng)毛更為嚴(yán)重的情況。

“毛人”家族救助工程總指揮兼專家組組長(zhǎng)田亞華卻說(shuō),救助“毛人”的工程需要社會(huì)各界的努力,因?yàn)椤懊恕鄙眢w長(zhǎng)毛被人歧視的事實(shí),也折射了社會(huì)很多心理“長(zhǎng)毛”的問(wèn)題。心理“長(zhǎng)毛”的病態(tài)比身體長(zhǎng)毛病態(tài)更為嚴(yán)重,需要社會(huì)共同努力。

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